Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας
Ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο με σημαντικό έργο στον τομέα της υποστήριξης των ατόμων που πάσχουν από πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια, καθώς και των οικογενειών τους. Από την ίδρυσή του το 2006, έχει αναπτύξει μια σειρά από δράσεις και πρωτοβουλίες που στοχεύουν όχι μόνο στην ενημέρωση και την εκπαίδευση της ιατρικής κοινότητας, αλλά και στην ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινωνίας.
Η οργάνωση προσφέρει επίσης ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, βοηθώντας τους να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της ασθένειας. Επιπλέον, ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» διοργανώνει ενημερωτικές εκδηλώσεις και συνεργάζεται με ειδικούς και ιατρικές οργανώσεις για την προώθηση της έρευνας και της καλύτερης κατανόησης των νοσημάτων αυτών.
Μέσω της πίεσης προς τις αρμόδιες αρχές και της διεκδίκησης δικαιωμάτων, έχει καταφέρει να βελτιώσει την πρόσβαση των ασθενών σε φάρμακα και εξειδικευμένες θεραπείες, καθώς και την προσαρμογή των συνθηκών νοσηλείας στις ανάγκες τους. Ο Σύλλογος αποτελεί, λοιπόν, μια πολύτιμη γέφυρα μεταξύ ασθενών, υγειονομικών φορέων και κοινωνίας, προωθώντας τη συνολική ποιότητα ζωής και την προστασία των δικαιωμάτων των ατόμων με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια στην Ελλάδα.
Μέλη ένωσης ασθενών Ελλάδας & ΕΣΑΕ Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Διοικητικό Συμβούλιο
Σαριγιαννάκη
Χρύσα
Κωνσταντίνος Πετράκης
Καναβός
Δημήτριος
Καπράλου
Αναστασία
Κρήτας Όθων
Σάββας Αθανάσιος
Λαγουμτζή Πολυξένη
Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή
Μαρία Γ. Κανάριου
Μανώλης Λιάτσης
Σοφία Τάντου
Ευάγγελος Ι. Γιαμαρέλλος
Όραμα του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες
Ο σύλλογός μας οραματίζεται έναν κόσμο όπου κάθε ασθενής με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) ή άλλα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος απολαμβάνει έγκαιρη διάγνωση, βέλτιστη θεραπεία και ουσιαστική υποστήριξη, σε ένα πλαίσιο που ενισχύει την κοινωνική αλληλεγγύη, τη γνώση και την πρόοδο.
Αντλώντας έμπνευση από τις αξίες της συνεργασίας, της καινοτομίας και της ανθρωπιάς, δεσμευόμαστε να:
Προστατεύουμε και υποστηρίζουμε τους ασθενείς με ΠΑΑ: Παρέχουμε συμπαράσταση στους ίδιους και στις οικογένειές τους, αναδεικνύοντας τις ανάγκες τους και ενισχύοντας την ψυχολογική και κοινωνική τους ευημερία.
Ενισχύσουμε την έρευνα και την ιατρική πρόοδο: Συμβάλλουμε στην ανάπτυξη νέων θεραπειών και προληπτικών μεθόδων για τα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος, υποστηρίζοντας την επιστημονική κοινότητα και προάγοντας καινοτόμες προσεγγίσεις.
Διασφαλίσουμε την έγκαιρη διάγνωση: Επαγρυπνούμε για την ενίσχυση της διάγνωσης των ΠΑΑ μέσω ενημερωτικών εκστρατειών, εκπαιδευτικών δράσεων και συνεργασίας με τις Υπηρεσίες Υγείας.
Προωθήσουμε τα δικαιώματα των μελών μας: Υπερασπιζόμαστε τα δικαιώματα των ασθενών και των οικογενειών τους, προωθώντας πολιτικές που εξασφαλίζουν πρόσβαση στις καλύτερες δυνατές συνθήκες θεραπείας και φροντίδας.
Δημιουργήσουμε συνεργασίες με άλλους φορείς: Εργαζόμαστε μαζί με σωματεία, συλλόγους και οργανώσεις στην Ελλάδα και διεθνώς για τη δημιουργία ενός ισχυρού δικτύου υποστήριξης και την ανταλλαγή τεχνογνωσίας.
Οργανώσουμε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης: Διοργανώνουμε συνέδρια, συναντήσεις και δράσεις για την ενημέρωση ιατρών, επιστημόνων και του κοινού σχετικά με τα ΠΑΑ και τις εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας.
Με γνώμονα την αφοσίωση στην επιστήμη και τον άνθρωπο, επιδιώκουμε να αποτελέσουμε πρότυπο συλλόγου που ενσωματώνει τη φροντίδα, τη διαφάνεια και τη συμμετοχικότητα. Εργαζόμαστε καθημερινά για έναν κόσμο όπου οι ασθενείς με ΠΑΑ θα έχουν ίσες ευκαιρίες για υγεία, αξιοπρέπεια και ποιότητα ζωής.