Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας

“Αγαπητοί φίλοι, Αγαπητές φίλες, Αγαπημένα παιδιά,

Με ευκαιρία της 28ης Ιουνίου, που μόλις πέρασε, επικοινωνώ μαζί σας για θέματα που μας απασχολούν.

Η 28η Ιουνίου είναι ημέρα αφιερωμένη στον ανιχνευτικό έλεγχο νεογνών για νοσήματα, των οποίων η έγκαιρη διάγνωση σώζει ζωές!!! Με χαρά δε να σημειώσω ότι το Μάρτιο προστέθηκε και στη χώρα μας ο ανιχνευτικός έλεγχος νεογνών για σοβαρές ανοσοανεπάρκειες των λεμφοκυττάρων (ΒαρειάΣυνδυασμένη Ανοσοανεπάρκεια, σοβαρές λεμφοπενίες Τ- & Β-κυττάρων / Neonatal Screening (NBS) Program for SCID, Severe T- cell lymphopenia and Severe B-cell lymphopenia) εφαρμόζοντας τηTREC/KREC/SMA μέθοδο. Είναι ενέργεια που προσπαθούσαμε από καιρό και είναι σημαντικό – χαιρόμαστε που έγινε πράξη!

Εντός του Ιουνίου ήταν και η διεθνής ημέρα αφιερωμενη στη δωρεά αίματος (14/06) που μαζί με τις μέρες για δωρεά πλάσματος, την «Ευρωπαϊκή Ημέρα Δωρεάς Οργάνων Ιστών και Κυττάρων»(εορτάζεται κάθε χρόνο το δεύτερο Σάββατο του Οκτωβρίου) μαζί με τη Διεθνή Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 ή 29 Φεβρ) και την κορυφαία για εμάς εβδομάδα για τις Πρωτοπαθείς ΑνοσοΑνεπάρκειες (ΠΑΑ) (22-29 Απριλίου) αποτελούν ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της Κοινωνίας, των επαγγελματιών Υγείας, της Πολιτείας για τα νοσήματα και τις θεραπείες που μας ενδιαφέρουν. Να μη ξεχνάμε ότι οι ΠΑΑ είναι υποτιμημένες από την Κοινωνία και τους Θεσμούς, εν πολλοίς άγνωστες.

Για το φθινόπωρο, προτείνω όλοι στην «ΑΡΜΟΝΙΑ» (δεν είναι ευθύνη μόνο του Δ.Σ.) να σκεπτόμαστε θέματα και την οργάνωση σχετικών ενεργειών / δραστηριοτήτων / εκδηλώσεων. Εκλογές ή άλλα προβλήματα που τυχόν μεσολαβούν (θα υπάρχουν πάντα) δεν θα πρέπει να ακυρώνουν την ενεργή παρουσία του Συλλόγου!

Θερμές ευχές για Καλό Καλοκαίρι. Υγεία και κάθε καλό σ όλους

Μαρία Κανάριου

_____________________________
Mαρία Γ. Κανάριου,
Παιδίατρος, Διευθύντρια, Τμήμα Παιδιατρικής Ανοσολογίας,
ΙΑΣΩ ΠΑΙΔΩΝ, ΑΘΗΝΑ,
Αττική, 15123

1996- 2019:
Συντονίστρια Διευθύντρια ΕΣΥ,
Τμήμα Ανοσολογίας – Ιστοσυμβατότητας
Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία
Νοσοκομείο Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”, Αθήνα